ROVIGO – “Le malattie rare: formazione, informazione e ascolto”: è questo il titolo del convegno che, con il Patrocinio dell’Ulss 5 di Rovigo e del Comune di Rovigo, sabato 27 gennaio scorso l’associazione Insiemesopratutto che segue pazienti affetti da patologie cardiologiche rare ed orfane di diagnosi, ha organizzato, con la sua instancabile Presidente Beatrice Perazzolo, in collaborazione con le associazioni Amici del Cuore che segue i pazienti affetti da patologie cardiologiche, Alice Rovigo che segue i pazienti colpiti da ictus cerebrale e Bandiera Gialla.
Il convegno è stato moderato, in qualità di giornalista, da Paolo Avezzù e si è aperto con i saluti del presidente provinciale e regionale dell’Ordine dei Medici dott. Francesco Noce.
Il senso di questo convegno, del massimo interesse, organizzato in collaborazione con l’ ambulatorio di genetica dell’Azienda ospedaliera di Rovigo diretto dalla dottoressa Silvia Bellonzi, dal responsabile dell’ambulatorio di genetica prof.Emanuele Micaglio del Policlinico San Donato di Milano e dai suoi collaboratori, insieme alla dottoressa Domenica Taruscio già Direttrice del Centro Malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità, è stato sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema delle malattie rare che sono più diffuse di quanto si pensi, e chi è un paziente raro molto spesso viene lasciato solo per la complessità e poca conoscenza della patologia che lo affligge.
Di grande interesse le relazioni in presenza della d.ssa Lara Tondi sulle cardiomiopatie genetiche e quelle da remoto delle genetiste d.sse D’Imperio e Miozzo.
La diagnosi molto spesso arriva tardi e proprio per questo serve formazione per arrivare velocemente ad una diagnosi. Formazione ed ascolto perché solo ascoltando attentamente tutti i dettagli forniti dal paziente che caratterizzano una storia molto spesso durata anni, si può arrivare ad una diagnosi.
Perche’ tutto devono poter essere curati e seguiti, anche se affetti da patologie rarissime e il gioco di squadra associazioni, medici e strutture sanitarie può fare la differenza per il paziente che puo’ non solo essere seguito da un punto di vista clinico ma supportato durante tutto il percorso dalla comparsa della sintomatologia alla diagnosi e alla definizione del percorso di cura o follow up che la patologia richiede, perché per molte malattie rare non esistono cure ma solo farmaci che possono migliorare la sintomatologia.
Dopo gli interventi degli specialisti al mattino, nel pomeriggio sono seguite, come fase di ascolto, le testimonianze di persone affette da malattie genetiche e rare e, visto l’interesse suscitato dal convegno, al suo termine gli organizzatori hanno già annunciato che lo stesso verra’ riproposto a gennaio 2025 sempre a Rovigo.
